在蝴蝶之家的32个孩子中,时间和空间重叠

蝴蝶,各种颜色的蝴蝶。这些用纸折成的手工艺品,一串串地悬满了天花板。门外的墙壁上,也画着一只飞舞的巨大蝴蝶,还有一个抱着熊猫的中国孩子。中国论文网
这就是位于长沙第一福利院的“中国儿童临终关怀医院”,但人们更愿意称其为“蝴蝶之家”。
一岁半的龙韵珊坐在小童车里,认真地捏着彩色橡皮泥。
龙韵珊不能盯着橡皮泥看很久,因为她的右眼长着两颗花生米大小的肉瘤,几乎遮住了2/3个眼球。她患有戈氏综合征,又名眼、耳、脊椎发育异常症候群,是一种五官发育畸形的先天性缺陷。果然,她很快就看累了,转向身边一位满头金发的老太太,一边伸手要抱,一边嘴里喃喃着,听上去像在喊着“妈妈”。
“妈妈”金玲是一位退休护士,来自英国,今年61岁。她和丈夫古英俊是这里的创始人,蝴蝶之家也是中国首个儿童临终关怀中心。目前,共有13名像龙韵珊这样身患重病的孩子住在这里,他们小的才几个月,大的不超过3岁。他们的共同点是,被医生宣判了死刑――生命多只剩下6个月时间。
可怜的孩子被父母遗弃,只能住进官方福利院。但又因为身患重病,以至于连医生都放弃了治疗,于是又被送到蝴蝶之家。金玲夫妇和护工们的一个愿望是,让他们生命的后一程走得不那么痛苦和孤独。
龙韵珊是蝴蝶之家的第一个孩子。一位护工回忆,她于2009年12月26日出生,随后被遗弃在福利院门口。虽然他们第一时间送龙韵珊去医院检查,但还是被医生告知情况非常危险――眼睑上的两颗肉瘤就像两颗定时炸弹,随时可能爆裂,危及生命。
在蝴蝶之家,龙韵珊获得了第二次生命。金玲称,澳大利亚一家医院已经同意为龙韵珊动手术,目前正在做术前准备。并且,已经有一对远在荷兰的夫妇同意领养龙韵珊。金玲欣慰地说:“她马上就要像一个正常的孩子那样,开始新的生活了。”
金玲1950年出生于英国,是8岁时看的一部电影改变了她的命运。那是英格丽・褒曼主演的《六福客栈》,讲述的是20世纪初,一位英国女佣来到中国山西阳城县传教的故事。抗战爆发后,女主角带领100多名孤儿翻山越岭,徒步转往西安的安全地带――“儿童之家”。“从那时起我就决定,我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”金玲说。
50年后,金玲实现了她儿时的愿望。2005年,从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事,便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。2009年6月,金玲夫妇辗转来到长沙,经过考察、协商等一系列工作后,蝴蝶之家儿童临终关怀中心成立了。从2010年4月8日正式成立起,蝴蝶之家已经先后收了32个病重的孩子。
蝴蝶之家的每个护工都知道,金玲的严格是出了名的。她对孩子的饮食、日常护理的要求近乎苛刻。例如,奶粉和水必须按1:30的比例调配;必须严格按照时间表喂食,而不是孩子哭了饿了才喂;抱孩子的时候必须双眼直视,用手抚摸、按摩,并且有语言交流,一定要给孩子大的舒适感和亲近感。
然而,并不是每个孩子都能像龙韵珊那么幸运。在蝴蝶之家的32个孩子中,仍有19个先后在金玲和护工的怀中离开这个世界。金玲害怕的事就是半夜接到值班护工的电话,因为这可能意味着某个孩子的病情突然恶化,情况危急。
龙红桂,昵称“玛莎”,是金玲难以忘怀的一个孩子。她患有严重的肝病,在6个月大时,肝脏已硬化,腹腔内都是积水。金玲在福利院门口发现了她,从皮肤和头发的干净程度来看,她被遗弃没多久。可能是父母得知女儿得了不治之症,万不得已才把她留在这里的。
当金玲抱着玛莎走进医院时,孩子撕心裂肺的哭声让她心碎。“我看到她无助的眼神扫过街上的人群,像是在寻找妈妈,急着要回到她的怀抱里。”
诊断后,金玲把她带回了蝴蝶之家。“这个孩子已经救不活了,她需要的是安慰、疼痛的缓解和尽可能多的舒适。”在之后几天里,金玲每天都为玛莎把腹腔内的肝腹水引流出来,并让护工每时每刻都把她抱在怀里,给她唱歌、念儿歌。玛莎因为疼痛而不吃不喝,金玲就想办法在牛奶中加入一点点果汁,试图引起她的兴趣。
“一个6个月大的孩子,本该开始感知这个世界,对家里的物品、声音、气味都会变得好奇。他们的安全感应该来源于家人每天的拥抱、抚摸、喂食、嬉戏和微笑。但生命对于玛莎却是一种负担,充满了痛苦和失望。”金玲回忆道,“我是多想对你说,我看到她笑了,哪怕一次也好。可是她没有。”
一周后,玛莎的内脏开始出血,眼神开始涣散。她们知道,后的日子还是来临了。“我们祈祷她能走得快些、平静些。”在金玲的怀抱中,玛莎的哭声渐渐微弱下来,心脏停止了跳动,直到身体逐渐变得冰冷,一旁的护工们也泣不成声。
玛莎的不幸遭遇让金玲产生了与弃婴家长沟通的想法。“玛莎的父母一定也不愿意让孩子孤独地离去。”金玲说,“我知道,中国目前仍然有很多家庭,特别是在农村,因为贫穷或出于各种压力,不得不遗弃身患重病的孩子。但我希望他们能来蝴蝶之家看看,至少在孩子临终时陪在他们身边。因为无论是大人还是孩子,悲哀的事就是让他们孤独地离去。”
在蝴蝶之家,护工阿姨会和孩子们一起哭,一起笑。在孩子临终时,给他们换上干净漂亮的衣服,尿布上不留尿渍,抱着他们并告诉他们“你是乖的宝宝”,让每个孩子都有尊严地离去。
在金玲看来,“临终关怀”在中国仍是一个不被重视的领域。早在1990年,中国就拥有了第一个“临终关怀”病房,然而20多年过去了,“临终关怀”病房并没有在国内遍地开花,病人治愈率、病死率、病床周转率等指标的压力,甚至让很多医院不愿接受临终病人。
金玲说,她大的梦想就是在她离开人世的时候,能在中国建立更多的蝴蝶之家。她也希望,今后在中国能有越来越多的人认识到临终关怀对病人的重要性。
(李 超摘自《外滩画报》2011年5月26日)

彼方为谁,无我有问;九月露湿,待君之前。——题记
从三年前至现在,时间匆忙。 从糸守镇到东京,空间遥远。
宫水三叶与立花泷,时间空间现实和梦。
你们穿越了时空,邂逅了一场虚幻而又真实的人生;
你们互换了身体,拥有了一次新奇而又尴尬的经历;
你们忘记了彼此,写下了一个无力而又深爱的名字。
日月轮替,时光穿梭;人车纵横,黑白交错。
曾经与现实融合,时间和空间重叠。
你,追寻心的脚步,登上陨石坑,喝下口嚼酒,重新回到三年前,只为挽留……
妳,倾听心的声音,炸毁供电站,截取电磁波,发布避难的信息,只为挽救……
当夕阳斜照黄昏,愿执子之手,紧紧相拥;
当彗星划过青空,愿问君之名,生生相守。
彗星闪烁,绚烂了星空,也砸出了历史的孔洞;
泪水零落,沾湿了眼眶,也融入了岁月的长河;
光影斑驳,照亮了彼此,也拉长了对方的影子。
在时间的漩涡中,在空间的交叠里,在彼此的心灵上。
拉住绳索,一切皆为产灵; 打破时空,万物都是缘分。 听,山林间鸟啼虫鸣;
看,街道上车水马龙。 相遇、离别、重逢……
“重要的人,不能忘记的人,不想忘记的人……” “你的名字是……”

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